LA COMUNICACIÓN DE LA VERDAD EN LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE TERMINAL

LA COMUNICACIÓN DE LA VERDAD


En un contexto clínico resultaría incorrecto por muchas razones mentir, pero reducir o postergar la revelación total de la verdad podría ser justificable moralmente. Si un paciente se encuentra emocionalmente afectado, deprimido y con actitudes suicidas, entonces se requiere de cautela para que la revelación de la verdad no contribuya a un severo perjuicio. En este caso, en vez de mentira se podría hablar de un ocultamiento de la verdad.
Este ocultamiento puede tomar diferentes formas, la mayor parte de ellas relacionadas con la forma de la entrevista en que la verdad debe ser comunicada; también puede tener muchos propósitos y llevar a diversas consecuencias. En general, la postura de ocultamiento ha sido sostenida bajo el principio de no maleficencia, aduciendo que, en algunos casos, la verdad puede causar un daño al paciente. Este manejo o manipulación de la verdad, que suele utilizarse en la comunicación del diagnóstico y pronóstico de enfermedades terminales, y que estaría avalando uno de los deberes de la profesión médica como es la beneficencia, es entendido como solidaridad con el enfermo que sufre, que padece un mal doloroso que afecta su salud y que amenaza su vida. El atenuar la angustia o la depresión, productos de una verdad dolorosa, podría ser una motivación suficiente para ocultar la verdad.
El hecho de ocultar la verdad en la relación médico-paciente terminal requiere de especial atención, ya que en la actualidad los pacientes demandan más información sobre las opciones de tratamiento, riesgo, técnica quirúrgica, pronóstico, entre otros aspectos. Esto ha generado incluso un cambio en nuestras leyes. Los pacientes podrían experimentar un daño si se les miente. No sólo se pasaría a llevar su autonomía, sino que, además, aquellos pacientes que no están al tanto de la verdad acerca de las intervenciones experimentan una pérdida total de la confianza en el médico, la cual es fundamental para el proceso de cuidados. 

 EL DERECHO Y EL DEBER DE COMUNICAR LA VERDAD

Si bien el paciente terminal tiene derecho a conocer todo lo concerniente a su enfermedad y su proceso de morir, tiene también derecho a rehusar conocerlo, lo que suele traducirse en no indagar nada al respecto y, por lo tanto, el médico se sentiría sin el deber de informar. Esto podría generar uno de los elementos que avalarían la licitud del ocultamiento de la verdad.
Establecer una comunicación abierta con el paciente terminal es para los profesionales de la salud un asunto difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en médicos y enfermeras reacciones psicológicas que conducen, directa o indirectamente, a evitar la comunicación sobre la materia con el paciente y su familia. Nuestra sociedad vive de espaldas a la muerte. Por otro lado, cuando las personas están muriendo, la etapa de negación de la muerte crea una barrera entre ellas y el resto de la sociedad, que las aísla cuando más ayuda necesitan.
La información entregada al paciente terminal deberá combinar la prudencia necesaria para no dañar las posibilidades de adaptación del enfermo a la verdad. Si bien las circunstancias sociales y culturales van cambiando, en las sociedades latinoamericanas el médico y la familia suelen tender a creer que el ideal es que el paciente muera sin conciencia de su situación.
Estudios en España revelan la existencia en este medio de al menos dos tipos de enfermo. El primero lo integran aquellos que desean conocer su diagnóstico (quienes lo más probable es que sean jóvenes, de sexo masculino y tengan una supervivencia esperada corta), pero a los que no siempre se informa. De éstos, el 12% de enfermos no informados desearía una revelación plena de su diagnóstico, cifra que en otros estudios oscila entre el 50% y el 98%, dependiendo de las características demográficas y del diagnóstico sospechado por el enfermo..

 La relación médico-paciente, como forma especial de relación humana, está determinada por ciertas características como son: 

a) Respeto al ser humano enfermo. Este se funda en dos ideas centrales: “primero, que el hombre es persona, y en cuanto tal tiene dignidad y no precio, y segundo que en tanto que personas, todos los seres humanos son iguales y merecen igual consideración y respeto” . Dada la situación del enfermo, siempre es el profesional de salud el responsable de que determinados valores inherentes a la dignidad personal se materialicen de forma adecuada en cada caso: la confi dencialidad, el respeto a su intimidad, y el derecho a la información y a la participación en la decisión médica. “Cuando un enfermo está inconsciente o sus capacidades mentales o físicas están muy deterioradas, es cuando el respeto y afecto por la persona son más necesarios y meritorios”

b) Respeto y confi anza mutuos. Estos son imprescindibles en el trato entre paciente y profesional. Sin embargo, en la actualidad este punto de partida no siempre se cumple debido a una evolución sociocultural que impone mayor conocimiento y responsabilidad del paciente en todos los procesos de autocuidado, y mayor exigencia de efi cacia. De otro lado existe mala o escasa información, gran número de profesionales que participan en un solo proceso terapéutico, etc.

c) Respeto por la autonomía del paciente. La participación del enfermo en la relación clínica ha seguido una evolución progresiva desde ser un sujeto pasivo, hasta tomar un papel protagónico. Para poder intervenir en las decisiones, el paciente debe conocer su situación clínica en la forma más completa que le sea posible. La importancia de esto ha hecho que el proceso de comunicación sea una parte esencial de la relación médico-paciente.

  La relación médico-paciente en la etapa terminal

 En el caso de la relación médico-paciente terminal se plantean ciertas diferencias fundamentales con aquella que se puede desarrollar con otro tipo de enfermos. Para el médico se da un cambio en la manera de priorizar los fi nes de la medicina, que tradicionalmente se reconocen como curar la enfermedad. En la etapa terminal ya no se pretende la mejoría del paciente; por otro lado, el paciente se enfrenta a lo que culturalmente hemos negado, como es la inevitabilidad de la muerte, que genera permanentemente inquietud y dudas . En la relación con el paciente terminal cualquier forma de expresión (silencios, gestos, palabras) adquiere matices y significados distintos a los que tendría en un contexto normal, generando ansiedad o tranquilidad tanto para el paciente como para el médico.

Estas formas de expresión, que llamamos comunicación no verbal, han recibido menos atención dentro del estudio del proceso comunicativo. Sin embargo, en la actualidad se ha demostrado que tienen gran importancia para la relación asistencial con gran infl uencia sobre sus resultados, incluidos la satisfacción y la adhesión al tratamiento; es a través de la comunicación no verbal que el paciente puede captar las señales emitidas por el médico y, por otro lado, la expresividad no verbal de los pacientes es la que permite al médico hacer suyas aquellas sutiles señales que complementan e ilustran aspectos de la interacción verbal y que aportan abundante cosecha durante la entrevista .

Durante la conversación surgen interrogantes sobre el futuro del paciente, no siempre fáciles de responder, y que obligan a los profesionales de salud a cuestionarse sobre la certeza de la verdad médica. Situaciones como la hospitalización prolongada o la falta habitual de compañía familiar se asumen de peor manera desde la óptica de un desenlace fatal próximo que si se espera la curación a un plazo más o menos largo.

Los objetivos del tratamiento de un enfermo en una condición terminal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), deben ser :

• Mejorar la calidad de vida.
• Aliviar el dolor y otros síntomas.
• No alargar ni acortar la vida.
• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
• Reafi rmar el valor de la vida.
• Considerar la muerte como parte de un proceso normal.
• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.
• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.

La relación médico-paciente terminal que busca alcanzar estos objetivos tiene la característica de ser profundamente humana ya que los temores más íntimos de ambos, médico y paciente, quedan descubiertos y en algún grado se comparten; es necesario saber identificar el dolor y el sufrimiento, ayudar a encontrar su sentido, además de buscar controlarlos o mejorarlos, basándose en lo posible en la experiencia personal derivada de la reflexión profunda sobre esta temática propia de la condición humana, unida a componentes importantes de empatía y compasión .

Cómo atender a la familia del enfermo terminal 

 

La ansiedad suscitada por la experiencia de la muerte se configura con el componente esencial de la relación enfermo terminal-familia-equipo de salud. Por parte del enfermo, al entender que la muerte es el acontecimiento personal por antonomasia, pero no siempre en estos pacientes terminales emerge el conocimiento de la verdad como principio al que ajustar su proyecto de vida. La vivencia depresiva o resignada de ese período angustioso le permite asumir aquella afirmación de Goethe, según la cual, “no existe ninguna situación que no se pueda ennoblecer o por el actuar o por el soportar”.1

Por parte de la familia es difícil asimilar que aquel ser tan querido no pueda beneficiarse de los avances de la medicina, y admitir ese aforismo tan característico del médico, pero que tanto le afecta a él como a la familia, de que cuando no se pueda curar hay que aliviar, o al menos, hay que consolar. Es muy problemático proporcionar este consuelo al enfermo terminal, si por parte de la familia no se le ofrece el apoyo personal y afectivo que necesita. Eso sucede muchas veces cuando el familiar se bloquea y no sabe qué decirle al enfermo, o cuando adopta ante él una actitud demasiado solemne.

Lo que en definitiva dificulta la fluidez de la comunicación en la relación enfermo-familia-equipo de salud, es la ansiedad. De ahí la necesidad de dominarla para que el enfermo pueda reconocer la verdad de su situación, que la familia olvide sus sentimientos de culpa por desear que la situación terminal se resuelva cuanto antes y se vuelque en el consuelo y alivio del enfermo, y que el equipo de salud no caiga en el error de evitar las visitas tanto a la familia como al enfermo.

Entre los métodos de trabajo que se deben utilizar y los indicadores de evaluación de los médicos, es importante aportar elementos de observación y de reflexión sobre la intervención multidisciplinaria que es necesario llevar a cabo sobre la familia y su entorno social. Así, cuando aparece la enfermedad terminal puede ocurrir que: la persona afectada encuentre que vive sola, que vive con una persona mayor, o por último, que vive en el seno de una familia extensa. Igualmente, sea cual sea la circunstancia, hay que tener en cuenta el apoyo que el enfermo necesita. 

 ¿Qué se observa en los familiares que cuidan? 

• Falta de información sobre el proceso de enfermedad (diagnóstico, evolución, descompensación, complicaciones posibles, actuación ante el paciente y recursos sanitarios de que disponen).
• Angustia y tensión ante la enfermedad, hechos que van a repercutir sobre el hogar y la familia, sobre su trabajo y la vida social.
• Sensación de pérdida de control e importancia ante las conductas del enfermo en cada momento.
• Falta de soluciones a las propias necesidades psicológicas del cuidado.
• Dificultades económicas o materiales (vivienda).    
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  ¿Qué factores influyen sobre la familia?

 Este impacto de la enfermedad tendrá más o menos repercusión en la familia dependiendo de que el enfermo esté hospitalizado o no, y la presencia o déficit de los factores siguientes: nivel o situación económica o material del entorno, número de miembros disponibles para la ayuda en el seno de la familia, los vínculos entre ellos, el nivel cultural, el medio social en que residen (urbano o rural), el estado de salud de los pacientes que cuidan la evolución del propio proceso, las alternativas sociosanitarias, y finalmente el régimen y horario de trabajo.

Hay otros factores de índole psicosocial que generan mayor grado de estrés, como son, las ideas de culpa de la familia, el hecho de encontrarse simultáneamente frente a otras situaciones estresantes (divorcio, separaciones, relaciones anómalas con hijos, o problemas de pareja). 

Atención de la familia del enfermo terminal. 

  Como profesionales no solo hemos de saber reconocer, sino también manejar toda problemática que será diferente en cada caso por circunstancias que se derivan de todos los factores enumerados anteriormente. Es evidente que solo es posible hablar de una serie de orientaciones que ha de realizar el equipo de salud, y que por demás, las consideramos indispensables:

1. Valorar si la familia puede desde el punto de vista emocional y práctico atender al enfermo o colaborar adecuadamente en su cuidado. Si puede, debe decidir con qué grado de implicación lo va asumir; y si no puede, que valore la ayuda de la comunidad o de familiares más distantes, o que busque ayuda a otro nivel de la salud.
2. Identificar entre los familiares a la persona que sea más adecuada para llevar el peso de la atención. El equipo de salud intensificará sobre esta persona el soporte psicoafectivo de la situación.
3. El equipo debe planificar la integración de la familia, para que, con las orientaciones médicas-psicológicas de él emanadas, pueda participar en aspectos de la asistencia, como es la alimentación, la higiene, los cuidados directos al enfermo, los cambios posturales, el hábito de vacunación, las curas elementales, el humedecimiento de las mucosas, etcétera.
4. Si la atención es en el hogar, independientemente de que se pueda realizar un ingreso en él, hay que encargar una persona adecuada que debe hacerse asumir la administración de fármacos cuya pauta debe ser facilitada siempre por escrito.
5. La familia debe ser instruida en pautas de actuación ante la aparición de crisis, agitación y agonía, con el fin de que tenga asumida la presentación de un hecho esperado con el de paliar posturalmente algunas situaciones (para evitar estertores, laterización como ejemplo).
6. Esa educación o instrucción debe ser selectiva y clara sobre las pautas de comunicación con el enfermo, que siempre será receptiva y comprensiva de sus deseos.
7. El equipo de salud es el soporte práctico para la contención emocional del enfermo y la familia.
8. Para la prevención y tratamiento del duelo, el equipo debe constituirse como el sustrato dinamizado de la rehabilitación y recompensación de la familia.1

       Modernamente Florez Lozano2 distingue 3 modelos básicos en la atención del enfermo    terminal:

• El modelo de asistencia hospitalaria. Está sociológicamente identificado con la tendencia de la sociedad actual, en países que no tienen un sistema de salud comunitario como el nuestro, donde la familia lleva al enfermo a morir al hospital porque empieza a considerar que es inconveniente que fallezca en la casa. En este tipo de asistencia el concepto terminal implica que el enfermo es irrecuperable y que las acciones que debe recibir son de tipo paliativas, aunque reconozcamos su perfección técnica, o precisamente a causa de ella, suele envolverse al paciente en un ambiente de despersonalización e indiferencia que no es lo más conveniente para estos casos.
• El otro modelo corresponde a los niveles más altos y sofisticados de asistencia hospitalaria. La institución hospitalaria es tan especializada que limita la praxis sobre el enfermo exclusivamente a los profesionales, y excluye absolutamente a la red familiar y social del enfermo.
• Por último, el modelo ligado socialmente al concepto tradicional de la muerte en casa, rodeado de todos. La familia se esfuerza en arrancar al enfermo del hospital para que muera en el espacio doméstico. En este modelo no existe el término enfermo terminal, pues hasta la consumación de la muerte sigue siendo el enfermo.